Space Party Crew against AIDS e.V. Dutenhofen sammelt spenden für Salome!!!

die Space Party Crew sammelt für eine

BARRIEREFREIE UMGEBUNG für Salome?!

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Ich möchte baden und schaukeln!

Hallo, ich bin Salome!

Ich bin bald 10 Jahre alt und ein fröhliches, kekes Mädchen. Ich habe viel Spaß an allen möglichen Dingen. Leider ist mit mir vieles aufwändiger als normal, da ich körperlich schwer beeinträchtigt bin.

Ich kann weder allein gehen, stehen, noch sitzen. Meine Muskeln sind sehr schwach, meine Arme und Beine kann ich nur wenig zielgerichtet bewegen. Oft habe ich unwillkürliche, ruckartige Zuckungen, die z.B. meiner Mama das Tragen kaum mehr möglich machen und es dadurch auch bei meiner Versorgung immer schwieriger ist.

Meine Mama, mein Papa oder andere Menschen müssen mir bei allem helfen und wegen meiner blöden, therapieresistenten Epilepsie mich auch rund um die Uhr beobachten. Einen Namen für meine Behinderung gibt es nicht. Die Ärzte haben nie eine Ursache gefunden, warum ich das alles nicht kann – außer einer auffälligen Struktur in einem Bereich meines Gehirns. In den Arztbriefen steht oft Hirnfehlentwicklung (kortikale Dysplasie) und infantile Cerebralparese. Ich bin zu 100% behindert und habe Pflegegrad 5.

Kognitiv kann ich allerdings deutlich mehr. Ich sehe und höre normal, verstehe, was man mir sagt. Sprechen kann ich leider nicht. Seit einiger Zeit übe ich mit meinem augengesteuerten Computer, der mir zu mehr eigenständiger Kommunikation verhelfen soll. Das funktioniert auch immer besser!

Wir, – das bin ich mit meinen beiden jüngeren Geschwistern und Mama und Papa -, leben in der Nähe von Gießen. Trotz meiner schweren Beeinträchtigung bin ich total gern in Gesellschaft und möchte überall dabei sein. Das ist leider alles gar nicht so einfach. Meine Mama macht sich oft große Sorgen um die Zukunft. Sie kümmert sich zu Hause um alles und muss ja auch noch Zeit für meine Geschwister haben.

Mein Papa ist beruflich oft unterwegs. Er verdient bis auf den Minijob von meiner Mama allein das Geld für unsere Familie, weshalb er oft unter Druck steht und die Grenzen seiner Belastbarkeit erreicht. Er ist nämlich auch nicht ganz gesund, sondern hat einen Herzfehler und wurde schon zweimal operiert.

Meine Eltern haben lange überlegt und haben sich nun sehr viel Geld von der Bank geliehen, damit ich ein behindertengerechtes zu Hause bekomme und immer bei ihnen wohnen bleiben kann. Darüber bin ich sehr froh!!!
Meine Mama sagt schon länger, dass wir aufgrund meines großen Hilfebedarfs schauen müssen, wie wir alles umgestalten können, um meine Pflege langfristig leisten zu können.

Sie organisiert ganz viel und kümmert sich um alles, was wir brauchen. Ich möchte nicht, dass sie irgendwann köperlich überlastet ist und meine Pflege nicht mehr schafft.

Zuschüsse oder Förderung vom Staat bekommt man für behindertengerechtes Bauen leider nicht. Mama und Papa haben ganz schön Angst vor dem großen Kredit und sagen, dass alles knapp bemessen ist und unsere Wünsche eine Weile warten müssen.

Im und um das Haus herum fehlen aber noch so viele Dinge, das Leben schöner und leichter machen würden (vor allem für mich). Meine Familie denkt sehr viel an mich und bei Planungen spiele ich oft die Hauptrolle, aber die meisten Sachen, die ich brauche oder nutzen kann, sind leider alle unglaublich teuer.

Meine kleinen Geschwister sind toll, aber es stimmt, sie stehen manchmal mit ihren Bedürfnissen hinten an. Mama und Papa versuchen aber, dass es jedem von uns gut geht und jeder genung Aufmerksamkeit bekommt.


Wenn ihr mir bei einem der für mich angedachten Projekte helfen wollt, erzähle ich euch, worüber ich mich riesig freuen würde…

1) Ich bade für mein Leben gern!!!! Da besonders die Pflege im Bad aber eine Herausforderung für meine Mama geworden ist und sie es allein kaum noch schafft, mich zu baden, wäre es großartig, wenn ich eine Pflegebadewanne (oder auch Hubbadewanne genannt) hätte. Ich wäre sehr traurig, wenn ich nur noch gewaschen werden könnte, denn ich entspanne in der Wanne so gut und oft plansche ich mit meinen Geschwistern drauf los… Das ist richtiger Spaß für mich!

2) Ich liebe es, mich bei schönem Wetter im Garten aufzuhalten. Ich rolle mich gern über die Wiese und mag es sehr, in einer Vogelnestschaukel zu liegen und zu entspannen. Die direkte Sonne vertrage ich nicht so gut, deshalb wäre ein Schattenplatz mit Schaukel großartig.

3) Und da ich ja viel zu Hause bin und nicht so viele Aktivitäten oder Verabredungen habe wie meine Geschwister, hat meine Mama vor, für mich ein neues, schönes Zimmer einzurichten, damit ich zu Hause einen Ort habe, an dem ich mich ganz doll wohl fühle. Das ist fantastisch – meine Mama denkt so viel an meine Bedürfnisse.

Ich freue mich riesig über jeden, der mir bei der Umsetzung meiner Wünsche hilft. Allein ist das für Mama und Papa nicht zu schaffen.

Liebe Grüße, Salome und Familie aus Großen Linden

 

Die Space Party Crew against AIDS e.V. Dutenhofen sammelt für Salome!!!!

Bitte überweisen Sie an das Spendenkonto der Space Party Crew against AIDS e.V., Wetzlar:

Bank: Ethik Bank Verwendungsweck: Salome

Bitte Adresse für Spendenquittung angeben!!!  Danke 

Kontonummer: 30 77 306
Bankleitzahl: 830 944 95

IBAN: DE39830944950003077306
BIC: GENODEF1ETK

Für ihre Spende erhalten Sie natürlich von uns eine Spendenquittung, die steuerlich absetzbar ist.

Vielen Dank!!!

Torsten Weicker (Vorstand)
Space Party Crew against AIDS e.V., Wetzlar

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